秋の気候と食事
9月に入ったと思ったら既に秋ですね。
気候も良くなって、夏バテのような症状が治まると良いなと期待。
今日は青山のギャラリーに展示を観に行って、これから近所の人達とのフットサルです。気持ち悪いし、億劫だなーと思っていたのですが、外に出てみればすっきりした青空と気持ち良い風で気分も良くなりそうです。
今回の投与（木曜日）後から、吐き気が酷くて困っています。今回は何故か吐き気止めの段階から気持ち悪くて嫌な予感がしていたのですが…。
食事が減ると後に響くので頑張っていますが、昨日は夕飯を吐くし、今日も朝にチョコレートとスープを少しの後が食べる気にならず。
これから運動するのでこのままじゃいかん！と近所の博物館に食事に来たのですが、隣に座った人が汗の匂うタイプの人だったことで（この人のせいじゃないけど）パスタを半分も食べられず。
カフェで少しの量を食べる、を繰り返す方が良いのかもしれないですね。結果として多く食べられそう。
8月のこと
前回記事から一月半空いてしまいました。
8月も順調に抗ガン剤と分子標的薬の投与は続いており、パクリタキセルは18回投与完了しました。
8月は何をしていたかというと、地元の伝統芸能のお手伝い関係で病気を知らない人たちとの一泊旅行（しかも3人一部屋）があったり、S氏との夏休みで旅行したり…
病気カミングアウトしていない人たちとの旅行は、9月にも友達との旅行を計画していることもあり、色んな意味で練習になりました。
兎に角お風呂と寝るときにどうやって頭を隠すか？がネックになるのですが、これはもうタオルを巻いてあとは堂々と振る舞うしかない！と開き直りました。人は他人の頭が禿げてるなんていう発想自体がないものなので、しっかり隠しちゃえば疑われない（と思うのだけど）。
私としてはどうやってハゲを隠すか？しか心配していませんでしたが、腸炎の直後だったので、親には大分心配をかけました。疲れやすいし、感染症は心配ですからね。
前日には母に「もし何かあったら迎えに行くからね」とまで言われて、ちょっと泣きました。本当に心配かけてるし、大切に思ってくれてるのです。私が言うこと聞かないので周りは好きなようにさせてくれてるけど、甘えてちゃいけないなと思いました。
旅行中は疲れすぎてご飯食べれずに周りに心配されるなどしましたが、それ以外は順調に終了。
そういえば、この辺りからご飯があまり食べられなくなり、カロリー記録をつけるようになりました。1日1000キロカロリーは食べるようにしつつ、体重が増えすぎないように調整。パクリタキセルを始めてからどんどん体重が増えていたのですが、このお陰で8月からはちょっとだけ戻ったようです。（それでも去年のスカートが入らないのだけど…）
何故ご飯が食べられないのかと言えば、すぐに疲れてしまうのと吐き気があるのが原因です。
白血球は減少の一途なので、兎に角疲れやすい。具体的に言うと、大規模な美術館の展示を一周廻るのが困難になりました。旅行先でも、長時間の運転の後に以前では考えられないぐらい疲れてしまいました。
やはり、だんだんと体調は悪くなってきているようです。しかし、反対に良くなった副作用もあり、鼻血とニキビに関してはほぼ治りました。このどちらも主治医から他の科に回して頂いて治療した結果良くなったので、やはり気になることがあれば相談するのが吉といことのようです。
ニキビに関しては本当にQOL直結なので、相談して良かったです。眉毛もなくて見た目に関しては自信がなくなる上でのニキビ…そして見た目のことがなくても痛いのがニキビ…。今でもポツポツと発生はするのですが、薬塗布とビタミン剤によって即鎮火されます。
こんな感じで、元気に？少なくとも寝込むことなく8月は過ごしておりました。
9月は友人（半数には病気の話をしていない）が控えてますので、体調には油断せず過ごしていきたいところです。
写真はS氏との旅行で捕まえてもらったカエルちゃん。
那須塩原は東京から近くて、体力なしの旅行先としては大変良い感じでした。本当は知床とか行きたかったのだけど、抗ガン剤が終わってからの楽しみに取っておきます。
ロタウィルス感染？
3連休の後半はS氏とキャンプに出かけました。夏休みにキャンプへ行こうと話していたのですが、その為のテントが届いたので、練習もかねて。
川辺のキャンプ場で、冷たい水に浸かったり、S氏がご飯を作ってくれるのを食べたりととても楽しく過ごすことができました。（私は体力が減っていることもあって殆ど動けず…上げ膳下げ膳で楽しむだけでしたが）
S氏は魚を釣ったり。ストレス多めの仕事なので、こうして楽しんでストレス発散してくれると安心できます。
そして、事件は早朝に起きたのでした。
朝6時頃に目が覚めたところ、何だか気持ち悪い…。最近あまり食事を摂らなかったのに、前日は沢山食べたので、胃もたれしちゃったのかなー、と思いながら寝ていたのですが、段々と激しくなる吐き気。起き上がってみたら更に酷くなって、嘔吐してしまいました。
その後も何度か嘔吐して、最後には胆汁も吐き始めます。その頃になって、これはただの胃もたれじゃないと感じ（遅い）、撤退しよう！ということになりました。しかし、この状態で家まで何時間も電車に乗るのは無理…。
幸いなことに、泊まっていたキャンプ場は実家からすぐの場所だったので、実家に電話して迎えに来て貰いました。（勝手が分かるからと選んだ場所でしたが、こういうことがあってみると、本当に正解でした。）
この辺りから水様の下痢も始まり、これが白っぽいことから、ロタウィルスか？と疑惑が。熱も高くなり始め、お昼頃には39度以上になりました。
病院に電話して指示を仰いだところ、処方されている吐き気留めや整腸剤と抗生物質を飲むように言われました。
一晩あけると熱も下がりましたが、今回のことはひとえに油断があったからだなーと反省しきりです。
白血球の数値は2400ぐらいで下限値を下回っているのに、キャンプに出かけたこと自体が失敗です。キャンプ場は衛生的とは言い難いですし、準備等は全部やって貰ったとはいえ、体力を使う遊びですし。今回は直ぐに助けが来るところに実家があったから良かったようなものの、そうでなかったらどうなっていたかと思うと、もう少し治療中だということを意識して行動しなくてはいけないと考えを改めるきっかけになりました。
パクリタキセルはFECに比べると副作用も少ないですし、何度か抗ガン剤治療を受けているので、慣れて油断しているところがありました。それこそ、生ものも気にせず食べていたし…。
最近はジリジリと白血球の数値も悪くなってきていたし、改めて食事や行動を改めるべきだと反省しきりです。
がん患者と妊孕性のニュース
最近、上記のようながん患者の妊孕性についての記事が目につくように思われます。これは、私自身が患者となったことで目につきやすくなった他、有名人の乳がん患者のニュースが話題になったことで注目度が上がっていることもあるのではないでしょうか。
そして、若年性乳がんの患者さんの中にも、抗ガン剤後の妊孕性について十分な説明を受けられないままに治療に入る方々が多いということに驚きました。
私の通う大学病院では、治療の際にまず、この妊孕性の問題について触れられ、外科手術と抗ガン剤治療の間に結婚と受精卵凍結を行いました。
既に転移が見つかった為、私がこの受精卵を使用できるかは怪しいのですが、長い治療を受けるにあたって、この「保険」は大きな安心を与えてくれています。
でもこれ、私が受診した病院や主治医がたまたまその辺を重視していて、他の病院と連携してくれただけ。私が自分で調べて、主治医にお願いした訳ではありません。
こんな大切なことが運任せみたいになって、選択肢が示されないのはどうなの？と考えずにはおれません。
（ちなみに私が友達に治療の話をすると、皆が一番興味を示すのは受精卵凍結の話です。何するの？痛いの？幾ら掛かった？と質問が多いのは、皆が興味はありつつも「何だか大変らしい」という漠然としたイメージだけで、実態を知る機会も無いからなのでしょう。）
ただし、選択肢が示されたからといって、費用の問題は大きく、高額な抗ガン剤治療を控えていると思うとすぐに決断できないこともあるでしょう。
一度のトライで採卵や受精に成功しても30〜40万はかかりますし、何度かトライするとなるともっとかかりますから…。
不妊治療費の負担は（市町村により補助はありますが）10割負担。せめて、がん患者の治療の一環として、保険適用になれば…と思わずにはおれません。いや、本当ならば不妊治療だって「治療」なんだから、望む人全てに保険適用されれば良いのに。少子化だって言う割にその辺のハードルが高いのは、意外と知られてないような気もします。
漢方チャレンジ
しびれとホットフラッシュ対策として、2種類の漢方が処方されています。
ツムラの漢方なんですが、あれって結構量もあって、毎日3度飲むのはきついですよね。
今回はなるべく飲みやすいように、オブラートとカプセルを試してみました。
■オブラート
どこの薬局で簡単に手に入るのオブラート。袋状になっているので、サラサラと漢方を注いで吞み下すだけ。
かなり大きな包みになりますが、オブラートは濡れるとヌルヌルするので、見た目より飲みやすいです。辛いようなら２つに分けた方が良いかも。
■カプセル
オブラートに包んで飲むのが面倒で、カプセルをAmazonで注文しました。
松屋の#00という、松屋のカプセルのなかでは2番目に大きいものです。
漢方一袋につき、4つのカプセルに分けないと入りません。…これは思っていたより面倒…。
旅行や外出前に大量生産しておいて、出先で簡単に飲めるようにするならアリかも。
二種類だと8個のカプセルを飲むことになるので、オブラートで飲んだ方が水分量も少なくて済むかなーと思いました。
漢方は長く飲まないと効き目はないですから、頑張って飲み続けたいと思います。
パクリタキセル11クール目
なんだか今回辺りから大分キツくなってきた。
・倦怠感
・手足の痺れ
・背中〜顔の吹出物
・痛み（全身特に関節に刺すような痛みが出るときがある）
・吐き気（ご飯を食べると特に）
・浮腫み（少し歩くと足がぱつんぱつん）
酷いのはこの辺り。
浮腫みは尿検査での数値が悪くなかったので、今の所対処できないらしい。しかし、サンダルが食い込むほどの浮腫みっぷりで、なんとかしてほしい…ご飯が全然食べられないのに体重はドンドン増えているのだけど、浮腫みも原因じゃないのかな。
疲労感も困った奴で、最近スマホの歩数計をチェックしてみたら100歩も歩いていない日がちょくちょくあって、これは確実に疲労感の所為だ。これは骨髄抑制が進んでる所為かと。駅の階段など上がると、暫くは心臓がバクバクして大変。
ご飯の量は減っている。先週はラーメンを一杯食べることができたのだけど、今週はラーメンも蕎麦も半分が限界。それでも尚増え続ける我が体重よ…。体重増加は先生も気にしてるけど、具体的な手立ては無し！
その他気になることとしては、歩いてる時に突然右足に力が入らなくなって、立っていられなくなったことがあった。痛みが刺すことは度々あるけど、これは一度だけ。その時はS氏とデート中だったので良かったけど、1人の時になったら嫌だなあ…。
■今週試すこと
・処方された漢方（しびれ用）をきちんと飲む。オブラートだと面倒になるので、カプセルを発注（Amazon）
・毎日歩く（浮腫み対策）
・ご飯を食べる（体力増強）
・スイカとトマトを食べる（浮腫み対策）
パクリタキセル10クール目 皮膚科
今回の投与日には、顔と背中のニキビ（あと足の爪も）診てもらう為に皮膚科も受診しました。
ニキビ…というか吹出物ですが、ちょっと摘んでプレパラートに載せて観察して「何が原因か？」をきちんと診て頂けました。
結果としては（菌の繁殖が見られない、とかで）「パクリタキセルが毛根を破壊した結果、頭は髪の毛が抜けたけど、顔や背中等の毛が無いところでは吹出物が出たよ！」とのこと。先生はもっとちゃんと説明してくれたのだけど、要はそういうことです。患者の語彙力ではこうなります…
きちんと薬が効いてる証拠だからね！と頭に２つ眼鏡を載せた先生（老眼鏡なんだろうけど、ちょっと笑いそうになってしまった）が慰めてくれました。
塗り薬を沢山頂いて来ました。
吹出物に関しては、副作用だから仕方ないと諦めていたのですが、きちんと相談してよかったです。髪の毛抜けるわ眉毛ほぼなくなるわ、浮腫み酷くて体型も変わるわで、外見的には相当ダメージがあるので、これ以上落ち込む要素を増やさないようにするのは大切です。
かなり汚いですが、現在の背中を載せておきます。
写真に撮ってみると酷い！吹出物が出来ないタイプだったのでこれはショックです。
パクリタキセルが効いてるので継続しようかという話も出ているので、継続へのモチベーションを上げる為にも綺麗な皮膚に近づけたいところです。
汚い写真を載せたので、最後は綺麗な写真で締めましょう。
