のこのこいきる

26歳で若年性乳がん患者となりました。現在28歳。治療のことや日記

遺伝子カウンセリング

先日、CVポートの抜糸のついでに遺伝子カウンセリングを受けて来ました。

 

遺伝子カウンセリングというのは、乳がんの遺伝子検査というものがどういった検査なのか、遺伝子検査で分かることや分からないことについて説明するもののようです。また、家族の既往歴について聞き取り調査をされました。

正直言ってこのカウンセリングについてはいろいろと不満が多かったので、これから遺伝子カウンセリングを提案されている方は受けられる前に病院側から説明を受けることをオススメします。

 

まず、私は遺伝子カウンセリングが何なのか知らないままに受けました。当日突然家族の既往歴や質問がないか聞かれた為、準備が足りなくて必要な情報交換ができなかった。

それだけならば特に不満はありませんが、このカウンセリングは自費診療となるらしく、想像以上の請求金額に驚きました。(ちなみに今回の請求金額は約9000円でした。)

抗がん剤治療やら卵子凍結やらでお金に羽が生えて飛んでいっている今、何の説明もなく自費診療で9000円取られ、かつ有意義な時間にできるだけの準備もできなかったことには驚き…というか怒りが湧いてしまいました。(遺伝子検査が自費診療なのは知っていましたが、このカウンセリングも治療の一貫という扱いなのでしょうか。だったら余計、どんな情報が必要かとか自費であるという話は事前にあってしかるべき)

そもそも私は遺伝子検査を受けるつもりでしたが、その意思確認もしないで高額なカウンセリングを受けさせられたのは納得がいきません。

おそらく主治医先生は自費診療だとか値段のことは知らないで提案してきたのでしょうが、これからは遺伝子検査関連のことは事前の確認が不可欠だなと思いました。

 

という怒りは置いておいて(あまり言っても詮無いことではあるし)、今回の説明で受けた情報についてメモ書き。

乳がんおよび子宮頸がんの遺伝的リスクを知ることができる。

・現在の研究で、「BRCA1/2遺伝子」の病的変異により、上記のがんの発生率および若年者の発症率が上がることがわかっている。

・検査結果で上記遺伝子の変異が判明した場合、検査を受けた本人や家族の発症リスクが分かる為、検査内容の変更などにより早期発見に向けた有効な取り組みが可能になる。(発症リスクが高い場合はMRI検査を取り入れるなど。もしリスクが高くないと分かれば高額なMRI検査を回避できる。)

家族間で初めての検査は22万円ほどかかるが、どの遺伝子に変異があるか分かれば次の人からは4万円ほどで済む。(初めての人は遺伝子の全ての配列を検査するが、次の人からは変異がある配列だけ検査すれば良いから)

血液検査の為、いつでも受けられる。

 

今すぐでなくても良いというのと次の人からは安く済む、というのは有用な情報でした。

切除した検体から検査すると思っていたので、やるなら今すぐなのかなーと思っていた為、主に費用の面から二の足を踏んでいました。これなら治療が一段落ついて金銭的に余裕が出てから受けることもできますね。

私の場合、父方がガン家系なのと姉がいることから遺伝子検査は受けた方が良いかなーと考え中です。