のこのこいきる

26歳で若年性乳がん患者となりました。現在28歳。治療のことや日記

ロタウィルス感染?

3連休の後半はS氏とキャンプに出かけました。夏休みにキャンプへ行こうと話していたのですが、その為のテントが届いたので、練習もかねて。

川辺のキャンプ場で、冷たい水に浸かったり、S氏がご飯を作ってくれるのを食べたりととても楽しく過ごすことができました。(私は体力が減っていることもあって殆ど動けず…上げ膳下げ膳で楽しむだけでしたが)

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S氏は魚を釣ったり。ストレス多めの仕事なので、こうして楽しんでストレス発散してくれると安心できます。

 

 

そして、事件は早朝に起きたのでした。

朝6時頃に目が覚めたところ、何だか気持ち悪い…。最近あまり食事を摂らなかったのに、前日は沢山食べたので、胃もたれしちゃったのかなー、と思いながら寝ていたのですが、段々と激しくなる吐き気。起き上がってみたら更に酷くなって、嘔吐してしまいました。

その後も何度か嘔吐して、最後には胆汁も吐き始めます。その頃になって、これはただの胃もたれじゃないと感じ(遅い)、撤退しよう!ということになりました。しかし、この状態で家まで何時間も電車に乗るのは無理…。

幸いなことに、泊まっていたキャンプ場は実家からすぐの場所だったので、実家に電話して迎えに来て貰いました。(勝手が分かるからと選んだ場所でしたが、こういうことがあってみると、本当に正解でした。)

この辺りから水様の下痢も始まり、これが白っぽいことから、ロタウィルスか?と疑惑が。熱も高くなり始め、お昼頃には39度以上になりました。

病院に電話して指示を仰いだところ、処方されている吐き気留めや整腸剤と抗生物質を飲むように言われました。

 

一晩あけると熱も下がりましたが、今回のことはひとえに油断があったからだなーと反省しきりです。

白血球の数値は2400ぐらいで下限値を下回っているのに、キャンプに出かけたこと自体が失敗です。キャンプ場は衛生的とは言い難いですし、準備等は全部やって貰ったとはいえ、体力を使う遊びですし。今回は直ぐに助けが来るところに実家があったから良かったようなものの、そうでなかったらどうなっていたかと思うと、もう少し治療中だということを意識して行動しなくてはいけないと考えを改めるきっかけになりました。

パクリタキセルはFECに比べると副作用も少ないですし、何度か抗ガン剤治療を受けているので、慣れて油断しているところがありました。それこそ、生ものも気にせず食べていたし…。

最近はジリジリと白血球の数値も悪くなってきていたし、改めて食事や行動を改めるべきだと反省しきりです。

がん患者と妊孕性のニュース

「がん患者に子どもを」指針を公表 | NHKニュース

最近、上記のようながん患者の妊孕性についての記事が目につくように思われます。これは、私自身が患者となったことで目につきやすくなった他、有名人の乳がん患者のニュースが話題になったことで注目度が上がっていることもあるのではないでしょうか。

そして、若年性乳がんの患者さんの中にも、抗ガン剤後の妊孕性について十分な説明を受けられないままに治療に入る方々が多いということに驚きました。

私の通う大学病院では、治療の際にまず、この妊孕性の問題について触れられ、外科手術と抗ガン剤治療の間に結婚と受精卵凍結を行いました。

既に転移が見つかった為、私がこの受精卵を使用できるかは怪しいのですが、長い治療を受けるにあたって、この「保険」は大きな安心を与えてくれています。

でもこれ、私が受診した病院や主治医がたまたまその辺を重視していて、他の病院と連携してくれただけ。私が自分で調べて、主治医にお願いした訳ではありません。

こんな大切なことが運任せみたいになって、選択肢が示されないのはどうなの?と考えずにはおれません。

(ちなみに私が友達に治療の話をすると、皆が一番興味を示すのは受精卵凍結の話です。何するの?痛いの?幾ら掛かった?と質問が多いのは、皆が興味はありつつも「何だか大変らしい」という漠然としたイメージだけで、実態を知る機会も無いからなのでしょう。)

 

 

ただし、選択肢が示されたからといって、費用の問題は大きく、高額な抗ガン剤治療を控えていると思うとすぐに決断できないこともあるでしょう。

一度のトライで採卵や受精に成功しても30〜40万はかかりますし、何度かトライするとなるともっとかかりますから…。

不妊治療費の負担は(市町村により補助はありますが)10割負担。せめて、がん患者の治療の一環として、保険適用になれば…と思わずにはおれません。いや、本当ならば不妊治療だって「治療」なんだから、望む人全てに保険適用されれば良いのに。少子化だって言う割にその辺のハードルが高いのは、意外と知られてないような気もします。

 

 

漢方チャレンジ

しびれとホットフラッシュ対策として、2種類の漢方が処方されています。

ツムラの漢方なんですが、あれって結構量もあって、毎日3度飲むのはきついですよね。

今回はなるべく飲みやすいように、オブラートとカプセルを試してみました。

 

■オブラート

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どこの薬局で簡単に手に入るのオブラート。袋状になっているので、サラサラと漢方を注いで吞み下すだけ。

かなり大きな包みになりますが、オブラートは濡れるとヌルヌルするので、見た目より飲みやすいです。辛いようなら2つに分けた方が良いかも。

 

■カプセル

オブラートに包んで飲むのが面倒で、カプセルをAmazonで注文しました。

松屋の#00という、松屋のカプセルのなかでは2番目に大きいものです。

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漢方一袋につき、4つのカプセルに分けないと入りません。…これは思っていたより面倒…。

旅行や外出前に大量生産しておいて、出先で簡単に飲めるようにするならアリかも。

二種類だと8個のカプセルを飲むことになるので、オブラートで飲んだ方が水分量も少なくて済むかなーと思いました。

 

漢方は長く飲まないと効き目はないですから、頑張って飲み続けたいと思います。

パクリタキセル11クール目

なんだか今回辺りから大分キツくなってきた。

 

・倦怠感

・手足の痺れ

・背中〜顔の吹出物

・痛み(全身特に関節に刺すような痛みが出るときがある)

・吐き気(ご飯を食べると特に)

・浮腫み(少し歩くと足がぱつんぱつん)

 

酷いのはこの辺り。

浮腫みは尿検査での数値が悪くなかったので、今の所対処できないらしい。しかし、サンダルが食い込むほどの浮腫みっぷりで、なんとかしてほしい…ご飯が全然食べられないのに体重はドンドン増えているのだけど、浮腫みも原因じゃないのかな。

疲労感も困った奴で、最近スマホ歩数計をチェックしてみたら100歩も歩いていない日がちょくちょくあって、これは確実に疲労感の所為だ。これは骨髄抑制が進んでる所為かと。駅の階段など上がると、暫くは心臓がバクバクして大変。

ご飯の量は減っている。先週はラーメンを一杯食べることができたのだけど、今週はラーメンも蕎麦も半分が限界。それでも尚増え続ける我が体重よ…。体重増加は先生も気にしてるけど、具体的な手立ては無し!

その他気になることとしては、歩いてる時に突然右足に力が入らなくなって、立っていられなくなったことがあった。痛みが刺すことは度々あるけど、これは一度だけ。その時はS氏とデート中だったので良かったけど、1人の時になったら嫌だなあ…。

 

■今週試すこと

・処方された漢方(しびれ用)をきちんと飲む。オブラートだと面倒になるので、カプセルを発注(Amazon

・毎日歩く(浮腫み対策)

・ご飯を食べる(体力増強)

・スイカとトマトを食べる(浮腫み対策)

 

 

パクリタキセル10クール目 皮膚科

今回の投与日には、顔と背中のニキビ(あと足の爪も)診てもらう為に皮膚科も受診しました。

ニキビ…というか吹出物ですが、ちょっと摘んでプレパラートに載せて観察して「何が原因か?」をきちんと診て頂けました。

結果としては(菌の繁殖が見られない、とかで)「パクリタキセルが毛根を破壊した結果、頭は髪の毛が抜けたけど、顔や背中等の毛が無いところでは吹出物が出たよ!」とのこと。先生はもっとちゃんと説明してくれたのだけど、要はそういうことです。患者の語彙力ではこうなります…

きちんと薬が効いてる証拠だからね!と頭に2つ眼鏡を載せた先生(老眼鏡なんだろうけど、ちょっと笑いそうになってしまった)が慰めてくれました。

塗り薬を沢山頂いて来ました。

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吹出物に関しては、副作用だから仕方ないと諦めていたのですが、きちんと相談してよかったです。髪の毛抜けるわ眉毛ほぼなくなるわ、浮腫み酷くて体型も変わるわで、外見的には相当ダメージがあるので、これ以上落ち込む要素を増やさないようにするのは大切です。

 

かなり汚いですが、現在の背中を載せておきます。

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写真に撮ってみると酷い!吹出物が出来ないタイプだったのでこれはショックです。

パクリタキセルが効いてるので継続しようかという話も出ているので、継続へのモチベーションを上げる為にも綺麗な皮膚に近づけたいところです。

 

 

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汚い写真を載せたので、最後は綺麗な写真で締めましょう。

 

パクリタキセル8クール 5日目

6月第2週は友人の結婚式に備えて休薬していました。お陰で結婚式の週末はかなり調子も良く、ご飯も食べて楽しむことができました。

そして一週空いた今回の投与。調子はいつも通り、休み休みなら動いたり遊んだりできます。

ただ、浮腫みとニキビが…

ニキビが額を中心に顔中にできていて、背中にも。自慢ですが思春期ニキビにもあまり縁がなかった為、かなりショックです。

期間限定のことだし、化粧で誤魔化せるから良いけど、頭皮にも出来るのは参ります。ウィッグをしている間は蒸れるので良くなさそうだし、プリンプリンの白ニキビや赤ニキビが痛くて堪らない!

よーく洗って、化粧水などの仕上げにオロナインをたっぷり塗布しています。これで少しはマシですが、とにかくニキビは嫌なものですから、鏡を見るたびにズーンと沈みます。

 

パクリタキセル7クール 1日目 かかりつけ薬剤師

昨日は投与日。3週毎のパージェタとハーセプチンも併せての投与でした。

 

投与自体は特になし。採血の血管がいよいよダメになったきて、看護師さんが大変そうなぐらい。ポンプ機能が低下してるのかな?と言われたので、浮腫みなどとも関係してるのかな。

 

最近は副作用対策の薬を病院の向かいの薬局でいただいてるのだけど、いつも対応している薬剤師さんに「かかりつけ薬剤師」の勧誘?をされた。

正直、家から遠いし(乳がん治療でしか来ない)いつも使う訳じゃないので断りたかったけど、悪い気がしてつい了承してしまった。そしたら、薬局では病気の詳細を知らないので今までの治療の詳細と現状を教えてくれと言われてしまった。

薬剤師さんは男性で、「乳がん」と言う時に妙にこそこそと濁すもんだから、なんだかこちらまで嫌な気持ちになってしまって、「今日は抗がん剤で気分が悪いので後日」と断ってしまった。かかりつけ薬剤師自体は了承してしまったけど、次回から別のところに行きたいと思ってしまった。

男性の薬剤師さんだから嫌、という訳ではなく、前々からちょっと嫌だなと思うところがあって、それが積み重なっているのだとは思う。例えば、毎回副作用についてシートに記入して渡しているのだけど、「倦怠感があって直ぐに横になってしまう」と書いたら「疲れちゃうならアロマとか…音楽聞いたりするのも…」などというよくわからんアドバイスをされたりするところ。

皮膚障害(シミが増えた)と記入したら「日焼け止めが良いですよ!」とか、まあそれは間違ってはいないけど、そんなことしてない訳ないよね、と思っていたら「女性のお化粧とか詳しくないから分かりませんけど」と言われて追い討ち、とか。

抗ガン剤を打ってきたばかりのフラフラしたところで、立ったままこんな毒にも薬にもならないやりとりを長時間させられるところとか、「なんだか合わない」と思う部分は多い。

かかりつけ薬剤師の指名をすると、ガン治療のことも病気以外のこともいつでも相談に乗ります!と言われたのだけど、それは医者に相談することだし…。

また、帰ってから調べて分かったが、かかりつけ薬剤師の指名は一人しかできないらしい。つまり、来月抗ガン剤治療が終わって地元のクリニックでの分子指標薬投与に切り替わったら、大学病院前の薬局で薬剤師指名をしても利用しないから意味なし。

友達にその辺詳しい人がいるので、相談してみてやっぱり必要ないと思ったら指名解除しようかな。

がんは長期治療だし、相談できる薬剤師さんがいればかかりつけ薬剤師の制度はとても良いと思う。しかし、病気のことを話すという繊細な事情がからむことなので、きちんと信頼関係を築ける薬剤師さんと結ぶものなんだな、と学んだ次第です。