のこのこいきる

26歳で若年性乳がん患者となりました。現在29歳。治療のことや日記

右肩の痙攣?

先週の木曜日は分子標的薬の投与日でした。

前回の記事で触れていた足の強張りについて主治医に相談し、次回の投与日に整形外科での診察をしていただくことになりました。原因が浮腫によるものなのか、関節に影響が出ていることによるものなのか、切り分けをするそうです。

結果として浮腫が原因の場合は、リンパ浮腫外来がある病院を紹介してくれるとのこと。私はリンパ節郭清をしていませんが、ひどい浮腫に対するエキスパートの看護師さんに指導を受けるためです。

ちょっと先のことだけど、これでよくなるかもしれないと思うと楽しみです。最近お茶を習いたいなーと思っているのですが、このままだと正座ができないので夢のまた夢で終わってしまうので!

 

さて、表題の痙攣について。

ここ1ヶ月ぐらいでしょうか、右肩のあたりに痙攣(というかピクつくというか…不随意運動です)が出るようになりました。動いているときには気にならないけれども、静かに読書したり観劇しているような際には気になる程度のものです。

気になるのは、丁度CVポートが入っている右上腕部から右の鎖骨あたり(つまりカテーテルが入っているあたり)のような気がする点です。

ポートを入れてから2年ほど使用しており、主治医や化学療法室の看護師さん達にはあと数年は使用して大丈夫だと言われています。ただ、治療中の方には分かる通り、大抵の症状は「大丈夫です」で流されてしまう側面があります。それは9割9分その通りで、患者側の気にしすぎなのかもしれません。しかし、病院側の言う通りに副作用を放っておいても症状が緩和されないのも事実。気になることは頑張って何度も訴えていかないと……。

つまり、次回の通院の時にこの症状が続いているなら言わないといけないですね。(嫌だなー!文句の多い患者だと思われたくない 笑)

足のことだって、何度も「仕方ない」と流されてきたのをずっと言ってるからこそ別のアプローチを考えてもらえてるんですもんね。自分のために頑張らないと。

抗がん剤中止して2ヶ月

とても久しぶりの投稿。
副作用のなごりはいくつかあるものの、抗がん剤の投与をやめてから2ヶ月が経ったこともありなかなか元気に過ごしています。
歩いても息切れがするとか、走ると気持ち悪いとか、とにかく吐き気がするといった症状は落ち着き、運動したりお酒をたしなむといった日常の楽しみが我が手に戻りつつあります。
今でも辛いのは足の浮腫でしょうか。全盛期に比べれば大分良いのですが、ふくらはぎは張るし足首から先の皮膚が硬化してしまって正座もできない状態です。次回のハーセプチン投与の際に先生に相談してみたいけれど、「しばらくは仕方ない」で片付けられるんだろうな…。
副作用はある程度仕方ないとはいえ、少しでも予後が良いようにリハビリをしたいし、病院の方でその辺りの指導を多少でもしてくれれば良いのになーと思わずにいられません。
「お風呂で暖めて」なんて、こっちでもさんざんやっているようなアドバイスしか貰えないので、お手上げ状態。
正座ができないというのが予想外に不便なことは多い。先日参加した、お寺で行われたワークショップの際なんか、住職や先生の前で皆が姿勢を正すなかでひとり足を崩し続ける無礼者のような振る舞いをせざるを得なかったのでした。心のなかでずっと(違う、正座したいけどできないんです!)と叫び、周囲の人には足をさする(痛いアピール)などして誤解を解こうと必死でした 笑

あ、抗がん剤が終わって嬉しかったことがもう一つありました。浮腫が多少減ってきていたこともあり、2-3㎏は体重が減ったことです。体調が良くなったのでダイエットをする気力も戻って、少しずつですが元の体重に近づけています。
ハーセプチン投与の為に病院に行った際など、先生に「体重すごく減ってますけど大丈夫ですか?」と言われるほど。
抗がん剤の浮腫で太った分はあとで痩せられる。そのことが分かっただけでも、ものすごく嬉しいです!

ちょっとずつ

抗がん剤の最終投与から2週間が経過しました。
少しずつですが身体が回復している実感があり、快調な毎日です。
特に実感しているのは、下記のようなところでしょうか。
・立ち上がるときなどに辛くて「どっこいしょ」と言っていたのがなくなった。
・駅前まで5分歩くだけで息切れしていたが、息切れしなくなった。
・運動すると気持ち悪くなっていたのがなくなった。
・足の浮腫が少しずつ良くなっている(ぱんぱんで歩くのも辛い日が減った)。

自分比ですごく良くなっているのでつい調子に乗ってしまいそうなのですが、今までそうやって無理しては高熱を出すことが多かったので自粛しようと心がけています…。
「めっちゃ体調良い!最高!」と思っていた日に鏡を見たら顔面蒼白だった、などということもあるので、以前に比べて良いからといって、完全に良いわけではないということを肝に銘じます。
最近は、体調が悪すぎてできていなかった「掃除」「ダイエット」「勉強」を始めています。リハビリのつもりで、少しずつやっていこうと思います。

新年度1回目通院

今日は4月の第1回目の通院でした。
抗がん剤治療はとりあえず終了し、今回からはパージェタとハーセプチンの投与のみになります。このまま6月まで様子を見て、CT検査の結果をもってその後の治療を決定します。

最近、手足の色素沈着が進んでいるようです。特に足首から先だけ皮膚が赤黒く、鍼灸院などに行った際に指摘されるほどです。
はじめは浮腫で血流が悪いせいかな?と思って保湿していたのですが、日を追うごとにだんだんとひどくなっていて、皮膚のつっぱりが辛いのと見栄えが悪いのも気になり、皮膚科受診の際に相談してみました。
やはり抗がん剤の影響で色素沈着は起こる(一昨年のドセタキセルのときも指の関節が黒ずんでいました)のと、浮腫で血流が悪くなっているのが原因だろうとのこと。対処法として以前から継続のビタミン剤を飲み続ける+マイヤロンの塗布+保湿を試してみて、と言われました。
すぐに良くなることは無いと思うと焦ってしまうのですが、抗がん剤は終了したし、あとは良くなる一方のはず。我慢のしどころです。

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 (この写真でも多少は分かるけど、風呂上がりなんかはオセロみたいにきっちり分かれている)

 

疲れやすいのは相変わらず。といっても先週はパクリタキセルを投与したのだから、まだ良くなるはずもないですね。
昨日は国立能楽堂で能を観ていたのですが、昼能ではやくに終わったのでその後映画でも…と思うもすっかり疲れ切ってしまって、早々に帰宅。そんな風に、一日に少しの予定しかこなすことができません。
体力を戻す為にも、しんどくても1日1回は外出することを決めているのですが、こちらも良くなるにはしばらく時間が必要そうです。

パクリタキセル卒業

木曜日の通院にて、抗がん剤(パクリタキセル)を終了しました!

今回のCT検査では腫瘍の大きさに変化もなく(もともと数ミリのものなのだけど)、そろそろ投与開始して1年ということで体力的に無理があるということで…

その後の治療は、とりあえず分子標的薬は継続して、抗がん剤をやめたことで影響がないか観察することに。その後ホルモン剤に切り替えるのか等々考えることはあるのですが、取り敢えず抗がん剤やめる決心ができたことは嬉しいです。

最近はとにかく疲れやすくて、家から駅前まで徒歩5分ほど歩いただけでもぐったりする程でした。1時間ぐらい散歩したら、もう身体の芯から疲れ切って起き上がれないぐらい。

この「疲れやすい」が浮腫に並ぶ辛さなのですが、どうもあまり理解されないようです。化学療法室の看護師さんに調子を聞かれて「すごく疲れやすいです」と言ったのだけど、「分かりますー!」と軽く流されて終わりだったし。

8時間寝て、起きてご飯食べたらそれだけで疲れて横にならないといけなくて何もできない。全ての予定が楽しみでなくなる(疲れて口数も減るので)。

これらが無くなると思うと、すーっごく嬉しいです。少しずつ良くなって、また髪の毛も生えると思うとウキウキしてきました。体力向上頑張るぞー!浮腫も改善させたいし、ダイエットもしたい!

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ちなみにパクリタキセルはこの一年で全42回(多分)投与でした。

潮時

最近は副作用の浮腫が酷くて、更に疲れやすく、割と元気な日でも「元気ないね」と言われる。

確かに、常にちょっとしんどくて、そのせいで口数も少ないかも知れない。

今日は友人の結婚式だったのだけど、写真を見ると顔はどす黒くてぱんぱんで、それを見るだけでどっと疲れてしまった。

そう、もう疲れてしまって、最近は心がめげてしまっている。来月で現在の治療(パクリタキセル+パージェタ+ハーセプチン)も一年になるし、一度抗がん剤を休もうと思い始めた。12月に同じことを判断して継続を選んだ時は、まだまだ頑張れる!頑張ろう!という感じだったのだけど…。

浮腫むということは、吐き気やニキビなんかと違って、もっと身体の根本的な機能が弱っているということなのだと思う。頑張ってガン細胞を攻撃しても、身体自体が弱りすぎていては回復も難しいだろう。

何より、もう疲れてしまって、疲れると悲しくて苦しくて、もう頑張れない…という気持ちになってしまって、ここらでちょっと休んで元気になりたいのだ。

この一年、抗がん剤中でも頑張って外に出て、友達とも会ったし新しいことを始めたり色々してきた。でも、ここ数週間で疲れ切ってしまって、人に会いたくないし友達を誘うのもやめてしまった。今はS氏以外の誰にも会いたくない。

つまりこれは、潮時だったということなのだ。

 

4月はゆっくりして、美しいものを見たり何か育てたり、回復することに努めたいです。

久々に吐き気

先週は先生の都合で投薬が休みだったので、浮腫以外の副作用は殆どなく過ごしていた。

昨日はパクリタキセルだけでなくハーセプチンとパージェタも投与の日だったので、特に副作用が辛くなりがちな回。一週空いて楽だった分、どっと副作用を感じる。特に吐き気。

 

今日は前々からの約束で、友人と水戸の偕楽園へ観梅に出かけていた。朝方は心配していたほどの吐き気もなく、浮腫も調子良かった。水分補給と利尿剤のタイミングも良かったのか、沢山歩いても浮腫が辛いというほどまで酷くならない。

しかし、時間が経つにつれて吐き気が辛くなっていく。吐き気止めのドンペリドンを服用しても殆ど効果はない。濃い味付けのものを食べると不思議と気分が良いので、食欲はないけれどご飯やおやつは食べることができた。やっぱり食べれないのが一番心配かけるので、(ケーキとか残したりはしたけど)食べれているところを見せれて良かった。

それでも段々と辛くなっていき、なんとなく口数も減ってしまったように思う。申し訳なかった…。いつもなら夜は終電近くまで語り合うところだけど、辛いので21時に上野に着いたらそのまま解散。自宅に着いてからはずっと寝ている。

 

心配なのは、週末は地元の芸能の上演に出なくてはならないこと。声を使う芸能なので、この気持ち悪さのままで出来るのか心配だけど、まあ、やるしかない!

寝て起きたら少しは良くなってますように。