のこのこいきる

26歳で若年性乳がん患者となりました。現在29歳。治療のことや日記

ちょっとずつ

抗がん剤の最終投与から2週間が経過しました。
少しずつですが身体が回復している実感があり、快調な毎日です。
特に実感しているのは、下記のようなところでしょうか。
・立ち上がるときなどに辛くて「どっこいしょ」と言っていたのがなくなった。
・駅前まで5分歩くだけで息切れしていたが、息切れしなくなった。
・運動すると気持ち悪くなっていたのがなくなった。
・足の浮腫が少しずつ良くなっている(ぱんぱんで歩くのも辛い日が減った)。

自分比ですごく良くなっているのでつい調子に乗ってしまいそうなのですが、今までそうやって無理しては高熱を出すことが多かったので自粛しようと心がけています…。
「めっちゃ体調良い!最高!」と思っていた日に鏡を見たら顔面蒼白だった、などということもあるので、以前に比べて良いからといって、完全に良いわけではないということを肝に銘じます。
最近は、体調が悪すぎてできていなかった「掃除」「ダイエット」「勉強」を始めています。リハビリのつもりで、少しずつやっていこうと思います。

新年度1回目通院

今日は4月の第1回目の通院でした。
抗がん剤治療はとりあえず終了し、今回からはパージェタとハーセプチンの投与のみになります。このまま6月まで様子を見て、CT検査の結果をもってその後の治療を決定します。

最近、手足の色素沈着が進んでいるようです。特に足首から先だけ皮膚が赤黒く、鍼灸院などに行った際に指摘されるほどです。
はじめは浮腫で血流が悪いせいかな?と思って保湿していたのですが、日を追うごとにだんだんとひどくなっていて、皮膚のつっぱりが辛いのと見栄えが悪いのも気になり、皮膚科受診の際に相談してみました。
やはり抗がん剤の影響で色素沈着は起こる(一昨年のドセタキセルのときも指の関節が黒ずんでいました)のと、浮腫で血流が悪くなっているのが原因だろうとのこと。対処法として以前から継続のビタミン剤を飲み続ける+マイヤロンの塗布+保湿を試してみて、と言われました。
すぐに良くなることは無いと思うと焦ってしまうのですが、抗がん剤は終了したし、あとは良くなる一方のはず。我慢のしどころです。

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 (この写真でも多少は分かるけど、風呂上がりなんかはオセロみたいにきっちり分かれている)

 

疲れやすいのは相変わらず。といっても先週はパクリタキセルを投与したのだから、まだ良くなるはずもないですね。
昨日は国立能楽堂で能を観ていたのですが、昼能ではやくに終わったのでその後映画でも…と思うもすっかり疲れ切ってしまって、早々に帰宅。そんな風に、一日に少しの予定しかこなすことができません。
体力を戻す為にも、しんどくても1日1回は外出することを決めているのですが、こちらも良くなるにはしばらく時間が必要そうです。

パクリタキセル卒業

木曜日の通院にて、抗がん剤(パクリタキセル)を終了しました!

今回のCT検査では腫瘍の大きさに変化もなく(もともと数ミリのものなのだけど)、そろそろ投与開始して1年ということで体力的に無理があるということで…

その後の治療は、とりあえず分子標的薬は継続して、抗がん剤をやめたことで影響がないか観察することに。その後ホルモン剤に切り替えるのか等々考えることはあるのですが、取り敢えず抗がん剤やめる決心ができたことは嬉しいです。

最近はとにかく疲れやすくて、家から駅前まで徒歩5分ほど歩いただけでもぐったりする程でした。1時間ぐらい散歩したら、もう身体の芯から疲れ切って起き上がれないぐらい。

この「疲れやすい」が浮腫に並ぶ辛さなのですが、どうもあまり理解されないようです。化学療法室の看護師さんに調子を聞かれて「すごく疲れやすいです」と言ったのだけど、「分かりますー!」と軽く流されて終わりだったし。

8時間寝て、起きてご飯食べたらそれだけで疲れて横にならないといけなくて何もできない。全ての予定が楽しみでなくなる(疲れて口数も減るので)。

これらが無くなると思うと、すーっごく嬉しいです。少しずつ良くなって、また髪の毛も生えると思うとウキウキしてきました。体力向上頑張るぞー!浮腫も改善させたいし、ダイエットもしたい!

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ちなみにパクリタキセルはこの一年で全42回(多分)投与でした。

潮時

最近は副作用の浮腫が酷くて、更に疲れやすく、割と元気な日でも「元気ないね」と言われる。

確かに、常にちょっとしんどくて、そのせいで口数も少ないかも知れない。

今日は友人の結婚式だったのだけど、写真を見ると顔はどす黒くてぱんぱんで、それを見るだけでどっと疲れてしまった。

そう、もう疲れてしまって、最近は心がめげてしまっている。来月で現在の治療(パクリタキセル+パージェタ+ハーセプチン)も一年になるし、一度抗がん剤を休もうと思い始めた。12月に同じことを判断して継続を選んだ時は、まだまだ頑張れる!頑張ろう!という感じだったのだけど…。

浮腫むということは、吐き気やニキビなんかと違って、もっと身体の根本的な機能が弱っているということなのだと思う。頑張ってガン細胞を攻撃しても、身体自体が弱りすぎていては回復も難しいだろう。

何より、もう疲れてしまって、疲れると悲しくて苦しくて、もう頑張れない…という気持ちになってしまって、ここらでちょっと休んで元気になりたいのだ。

この一年、抗がん剤中でも頑張って外に出て、友達とも会ったし新しいことを始めたり色々してきた。でも、ここ数週間で疲れ切ってしまって、人に会いたくないし友達を誘うのもやめてしまった。今はS氏以外の誰にも会いたくない。

つまりこれは、潮時だったということなのだ。

 

4月はゆっくりして、美しいものを見たり何か育てたり、回復することに努めたいです。

久々に吐き気

先週は先生の都合で投薬が休みだったので、浮腫以外の副作用は殆どなく過ごしていた。

昨日はパクリタキセルだけでなくハーセプチンとパージェタも投与の日だったので、特に副作用が辛くなりがちな回。一週空いて楽だった分、どっと副作用を感じる。特に吐き気。

 

今日は前々からの約束で、友人と水戸の偕楽園へ観梅に出かけていた。朝方は心配していたほどの吐き気もなく、浮腫も調子良かった。水分補給と利尿剤のタイミングも良かったのか、沢山歩いても浮腫が辛いというほどまで酷くならない。

しかし、時間が経つにつれて吐き気が辛くなっていく。吐き気止めのドンペリドンを服用しても殆ど効果はない。濃い味付けのものを食べると不思議と気分が良いので、食欲はないけれどご飯やおやつは食べることができた。やっぱり食べれないのが一番心配かけるので、(ケーキとか残したりはしたけど)食べれているところを見せれて良かった。

それでも段々と辛くなっていき、なんとなく口数も減ってしまったように思う。申し訳なかった…。いつもなら夜は終電近くまで語り合うところだけど、辛いので21時に上野に着いたらそのまま解散。自宅に着いてからはずっと寝ている。

 

心配なのは、週末は地元の芸能の上演に出なくてはならないこと。声を使う芸能なので、この気持ち悪さのままで出来るのか心配だけど、まあ、やるしかない!

寝て起きたら少しは良くなってますように。

 

むくみ対策

ここ2週間ほどの浮腫が凄まじく、脚はぱんぱんでぎゅっと押すとそのまま跡がつくほど。

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これは脚用のマッサージ器で揉んだ後の写真。押されたところが凹んでいる。

このままだと靴も履けなくて困るので、色々と対策を試してみています。

①シビレ用のリリカ服用をやめてみる

②兎に角水分を取って出す!始めは出ないけど暖かいほうじ茶をひたすら飲んで尿を出す

③マッサージ

どれが効いたのかは分からないですが、少しずつ良くなってきています!

①は、主治医は関係ないと言うのですが、鍼灸院の先生は(断言できないけど)リリカを飲んでる人で浮腫む人をよく見る、と言っていたので。年末に比べてシビレが良くなっているので、思い切って一度やめてみました。

②の水分ですが、摂っているつもりでも足りないのが冬場なので、意識的になってからは明らかに調子が良いような…?緑茶よりほうじ茶や水が良いと聞いたので、ほうじ茶をひたすら飲んでみましたが、沢山飲んだ次の日にびっくりするほどほっそりしていました。

歩いたりするとあっという間にぱんぱんになってしまうのですが、諦めずに暫く続けてみようと思います。

 

久しぶりの近況

また間隔が空いてしまいましたが、2ヶ月ぶりの更新です。3月に入ってすっかり春めいてきました。

12月の末にCT検査を行った結果、少しずつ肺のガン細胞は小さくなっている(治療はきいている)ものの、まだ残っているということで3ヶ月治療延長しています。取り敢えず4月までは継続です。

 

1月からは吐き気やらはあまりなく(といっても寝込む日もありますが)、浮腫みが一番酷いかも知れません。

浮腫み対策としては利尿剤が出ているのですが、あまり効かなくなってきています。尿の量が少ない…

リリカが良くないのか、でもリリカを減らしてもあんまり変わらないのをみると冬で水分量が足りないのか。まだ暫くは闘う必要がありそうです。