のこのこいきる

26歳で若年性乳がん患者となりました。現在29歳。治療のことや日記

圧迫骨折 入院27日目

今週は3連休で、昼間はS氏がお見舞いに来てくれている。今日は午前中のリハビリに合わせて病院に来て、リハビリの進捗を見学してくれた。いつもはベッドの上にいるところしか見ていないので、歩行器で歩く様を見てとても喜んでくれた。

平日だって特に寂しいと思っていないつもりでも、いざ家族と過ごしているととても心が安らぐ。特にS氏のように優しい人といると。食べられるものを探して買いに行ってくれたり、景色を観に休憩室へ連れ出してくれたり、酷い便秘の為にお腹をさすってくれたり。この人は何でこんなに優しくしてくれるんだろう、と毎日驚いてしまう。

多分、今回の入院で一番怖い想いをしたのはS氏だったのだと思う。私は痛みのあまり殆どのことを覚えていないし、他の家族には手術が終わるまで連絡をしなかった(それだけ余裕がなかった)。

突然歩けなくなるというのはかなりインパクトのある症状だ。特に強い痛みを伴うのだから余計に。手術が終わって足が動くと分かるまでの不安は私以上に家族が感じていたのかも知れない。

これだけ心配して助けてくれるS氏の為に、少しでも早く歩けるように頑張るのが私の仕事だと思う。

 

圧迫骨折

先月までずっと書いていた足腰の痛みですが、結局先月末にあまりの痛みによって入院となりました。入院後、数日中に歩くのが困難なほどふらつくようになり、頚椎の圧迫骨折ということで手術。現在は入院しながら歩く為のリハビリ中です。

毎日少しずつ痛み止めが減り、足も動くようになってきているところです。一時は手術後も足が動くか分からなくて不安でしたが、希望が見えてほっとしています。

迅速に手術をしてくれた大学病院の先生達や、毎日仕事帰りに病院に来てくれるS氏。親兄弟など沢山の人に助けられているところです。

今の目標は、1日でも早く歩けるようになって家に帰ること。帰れるようになったら、大好きなお能をまた観に行きたいです。

がんばりどころの話

 今日は、足腰の痛みによって“がんばりどころ”について考えた話です。
 最前から書いているように、ここ数週間は徐々に強まる足腰の痛みに悩んでおり、今週は杖や車いすを使うほど(病院への外出はタクシー)です。
 抗がん剤を投与している時など今までに辛い時は沢山あったのですが、痛みというのは一番何をすることもできず、とにかく全ての行動が制限されます。だましだまし行動するというのもできずに強制シャットダウン状態です。こんなに動けないのはFECの投与後一週間ぐらいまでの時以来かも…。
 さて、私の体感では抗がん剤の苦しみというのはある程度は「我慢」でなんとかなってしまう部分もあり、今まで多くの場面で我慢しては裏では体調最悪、という場面が多くありました。地元での行事での仕事や友人とのつきあい、勉強会への出席など、「自分でやると決めたから辛いのは表に出さない」と決めて必要以上に頑張ってきたと思います。実際、誰かに強制されてやっていることではないので八割方意地です。免疫低下から39度の熱が出てるのにイベントの手伝いとか、誰にも頼まれてないのにやったこともあります。
 しかしまあ、今週は、本当に、無理。今日なんて放射線の照射の後に足が痛くて立てなくて、車いすで運ばれたもんね。そしてその状態になって初めて、「無理です」と言えるようになったことに気がついたのでした。
 病院の後に入っていた予定も「足が痛いので無理です」と電話連絡し、友人と話し合いがあるので日程調整を…という連絡が来ても「悪いけど足が痛いからうちまで来て」とお願いしました。
 そして、そうやって素直に言うと皆快く「いいよ、無理しないで!」と受け入れてくれるのでした。
 今まで必要以上に無理をしていたのは、周りに迷惑をかけたくないから、そして病気以前と変わらないところを見せたいから、という気持ちがあったのだと思います。しかし、時には無理しないで周囲に頼ることも大切なのかもしれません。(もちろん、今まで頑張っていたのを知っている相手だったからこそ受け入れてくれた部分もありますし、一から十まで負んぶに抱っこという訳にはいきませんが)がんばるところと頼るところを間違えないようにしないと、大事なところで何も出来なくなってしまっては本末転倒です。


 そもそも、外で良い格好しようと頑張った結果ずたずたになったのを助けるのはいつだってS氏の役割になってしまうので、彼の為にも6割ぐらいの低空飛行で行くべきなのでした。今日も夕飯用意できそうにないよ、ごめんね。

 

骨転移 放射線治療開始

 今週から脊椎7番と12番に見られる骨転移の治療が開始しました。
 昨日(月曜日)は放射線科での診療と方針決定で、今日から放射線治療開始です。
痛み止めが効かないということは前回書いたのですが、昨日はもう歩くのも辛く、病院にはS氏に付き添って貰いました。当初予定では午前中だけということだったのですが、嫌な予感がして一日休んで貰いました。これは後々とても良い判断に。

放射線科診療
 タクシーで病院へ行き、車いすを借りて診療へ。(一人で来なくて良かった…)放射線科の先生の診療を受け、まずは痛み止めの処方を受けます。
 先週処方されたトラムセットは気休め程度にしかならず、日曜の夜には横になることもできなかったことを踏まえ、ロキソニンオキシコンチンというモルフィネの薬、そして頓服としてオキノームという粉薬を処方されました。オキノームはいつ飲んでもよく、どれだけ飲んだかによってオキシコンチンを増やしていくそうです。
 放射線の照射位置をマーキングする為にCTを撮ったのですが、トラムセットを飲んでも横になれるほど痛みが取れなかった為、新しく処方された薬を飲んで午後から撮影し直しました。(S氏が休んでくれて助かったのはこの為!あと一人じゃ薬を取りに行けなかったと思う)

放射線照射1日目
 今日は照射1日目でした。昨日処方された薬がよく効いたので杖をつけば歩けるようになりましたが、横になるのが辛くてなかなか大変なことになりました。
 以前放射線治療をしたのが2年前なのですっかり忘れていたのですが、放射線の照射って横にならないといけないのですね…。レントゲンをイメージしていたので、立ったままだと思っていました。
 はじめに、照射位置が2カ所あるので(頸椎7番と12番)横になっていられるようであれば2カ所を照射し、駄目なら12番のみ照射を目標に実施しましょう、という説明がありました。しかし、案の定というかなんというか、足が痛すぎて1カ所の照射のみとなってしまいました…。先生達がクッションを駆使して楽な姿勢をとらせようと頑張ってくださったのですが、上を向いた姿勢というのが一番痛いのです。
 結局、2カ所目は今後痛みが落ち着いてきたら開始しましょうということになり、一日目は終了しました。

■痛みのコントロール
 モルフィネはよく効きます…!動くと痛いし、切れた時の痛みがすごいのですが、効いている間は横になれるし眠れるのですっごく嬉しい。
 原因の方ですが、前回の記事では「神経痛とは関係ないのでは?」と書いた腰~足の痛みなのですが、放射線科の先生に改めて伺ったところ「神経痛です」と回答をいただき、どうもよく分からなくなってきました。
 神経系の痛み止めが効かないと思っていたけれどもモルフィネはある程度効くし、先生達は神経の痛みだと言う。ただ、筋肉がこわばっているのも確かだし、ストレッチすると少しは良くなるし…。
 ですので、神経痛から筋肉がこわばって余計痛くなって、という悪循環なのかな?という風に今は思っています。両方の観点から治療していかないと早く良くならないかもしれない、ぐらいの認識でストレッチも頑張っていきます!

骨転移と腰痛の話

前回投稿から少し間が空いてしまいました。この1ヶ月は様々な体調や心境の変化がありましたが、大丈夫、元気になってきたところです。

■骨転移に関する経過(7月下旬~8月12日現在)
 さて、前回はCT検査の結果「骨転移が進行しているかも」という時点までの報告でした。
その後のことを整理すると、まずCT検査の結果を整形外科の先生に見ていただいた結果、骨転移が進行しているであろうことが確認されました。頸椎12番とあともう一個どこか(すぐ忘れる)に骨がもろくなっているところが確認でき、これはここ数ヶ月で進行したもののようです。
 治療としてはランマークという骨修復をする薬が開発されており、これを使用すれば大丈夫だろうということで整形外科の先生としてはあまり重篤な状態とは思っていないとのことです。ただし、このランマークは骨に働きかける薬なので歯の根っこなんかに問題があるとあごの骨が腐るという副作用が見られることがあるそう(2%ほど)で、かかりつけの歯科での検査を行いました。すると、5-6本ほどの歯の根に膿んでいる可能性があるということで、歯の治療をすると半年~1年かかるので今すぐ抜くか?という話に。
 この時点で「死んでも歯は抜きたくない」という私の希望があり、ちょっとした抑うつ状態になっておりました。また、腰回りの痛みが徐々に強くなってきていて、骨転移の痛みなのではないか、結局もうすぐ死ぬんじゃ無いか、といった疑念で常に涙ぐむ毎日。
 その後整形外科の先生と主治医と協議した結果、あっさりと「今すぐどうこうなる状態じゃないので大丈夫。まずは放射線治療をしようか」と言われたので大分気分は上向きになりましたが、この頃(7月末頃)はかなり参っていました…。

■腰痛のこと
 私が症状を重篤と捉えていた要因として、日々強くなる腰痛があり、これは日を追う毎にひどくなっていました。今週(8月2週)には、寝ても覚めても歩いても座っても何をしても痛く、とうとうAmazonで杖を購入しました。
 痛み始めたタイミングというのが骨転移の発覚と同時期だった為、神経痛だと思っており、痛み止めを強くしてもらう等で対処していたのですが、とにかく痛み止めが効きませんでした。若干緩和されることはあるのですが、市販の痛み止めやカロナールでは全く効かず、トラムセットを処方されてやっと「横になれる」程度にしか痛みが緩和されません。
 どの程度行動が制限されるかというと、1分以上立っていると痛いので立ったまま化粧ができない、一応歩けるが歩行器を使っている老人に抜かされる、病院内を歩いていると職員から車いすを勧められる、痛みで起きてしまう、といった感じでした。
 この痛みは主治医も骨転移による関連痛と見ており、来週から行う放射線治療によって痛みが緩和されるだろうと説明されました。
 ただ、日々あまりにも強くなる痛みに疑問もあり(関連痛だとしてもあまりに急に悪化したので)マッサージや鍼、自分で行うストレッチなどを実施した結果、痛みのほとんどは梨状筋症(尻や腰周りの筋肉の硬化による神経痛)ではないかと思い始めました。神経が圧迫されている痛みもあると思うのですが、大部分は別の症状として鍼やストレッチで様子を見ようと思います。


■多方面からの視点を
 今回のようなことは治療のなかで多々あります。再発や進行に不安を抱えるなかで、関係のない体調不良の原因を別の原因と取り違えたり、その所為で解決方法を間違えたり…。
 今回は特にタイミングが良すぎて(乳腺の主治医や整形外科の先生もがんの関連痛だと思っていた訳だし)分からなかったというところはあるのですが、別の治療院に行ってみなかったらずっと解決しなかったんだろうな、と思います。放射線治療ではこの痛みは取れないだろうし、鎮痛剤を増やしても効果はない訳ですから。
 解決したと言ってもまだまだ痛みは取れておらず、杖なしで歩ける程度なのですが、原因が解明されたことで解決の糸口が見えましたから気分は明るいです。がんの症状と別の症状、きちんと切り分けをして無駄な心配をしないようにしなくては、と改めて思いました。

CT結果

6月末のハーセプチン+パージェタ投与の日、CT検査も受けてきました。

結果として、肺の腫瘍は大きさが変わらないけれども1年以上前に「腫瘍じゃないかも(経過観察)」と言われていた骨の方が悪く(なんて言っていいのかよく分からないので、悪く、とだけ書いておきます)なっているとのこと。頚椎12番(一番下の方ですね)に見られた影のようなものが、半年前までの検査では変化が見られなかったのに、今回の検査ではしっかりと映るようになっていました。

これを受けて再度整形外科の先生に診ていただいたところ、やはり何か(骨転移?)が進行しているようなので、全身のMRIを撮ってから治療の検討をすることに。これは来週です。

 

正直あまり実感もないのだけれども、骨転移ってやばいやつじゃないのかな。実感は全然ありませんが…。骨転移について調べようとすると、すぐに「余命」をサジェストしてくるので笑ってしまった。整形外科の先生の口調からはその辺り読み取れなかったよ。「今は良い薬がある」って言ってたけど、それって抗がん剤なのかな。抗がん剤はもうやりたくない。

3ヶ月毎に撮っていたCTを見ると、3月まではあまり変化がなく、ここ3ヶ月ほどでぐっと影が濃くなっています。ということは、抗がん剤が効いていたということ?でも、1年以上前の、抗がん剤を始める前の時点で「骨は影がなくなっていたので経過観察」ということになっていたんだし、関係ないのかな。

腰のあたりが痛いのは関係あるのかな?単に先週風邪で寝込んでたせい?

 

あ、前回書いた肩のあたりの痙攣は、ポートが神経を刺激しているせいかもとのこと。とりあえず放っておいて問題ないそう。

 とりとめないですが、今回は以上。

右肩の痙攣?

先週の木曜日は分子標的薬の投与日でした。

前回の記事で触れていた足の強張りについて主治医に相談し、次回の投与日に整形外科での診察をしていただくことになりました。原因が浮腫によるものなのか、関節に影響が出ていることによるものなのか、切り分けをするそうです。

結果として浮腫が原因の場合は、リンパ浮腫外来がある病院を紹介してくれるとのこと。私はリンパ節郭清をしていませんが、ひどい浮腫に対するエキスパートの看護師さんに指導を受けるためです。

ちょっと先のことだけど、これでよくなるかもしれないと思うと楽しみです。最近お茶を習いたいなーと思っているのですが、このままだと正座ができないので夢のまた夢で終わってしまうので!

 

さて、表題の痙攣について。

ここ1ヶ月ぐらいでしょうか、右肩のあたりに痙攣(というかピクつくというか…不随意運動です)が出るようになりました。動いているときには気にならないけれども、静かに読書したり観劇しているような際には気になる程度のものです。

気になるのは、丁度CVポートが入っている右上腕部から右の鎖骨あたり(つまりカテーテルが入っているあたり)のような気がする点です。

ポートを入れてから2年ほど使用しており、主治医や化学療法室の看護師さん達にはあと数年は使用して大丈夫だと言われています。ただ、治療中の方には分かる通り、大抵の症状は「大丈夫です」で流されてしまう側面があります。それは9割9分その通りで、患者側の気にしすぎなのかもしれません。しかし、病院側の言う通りに副作用を放っておいても症状が緩和されないのも事実。気になることは頑張って何度も訴えていかないと……。

つまり、次回の通院の時にこの症状が続いているなら言わないといけないですね。(嫌だなー!文句の多い患者だと思われたくない 笑)

足のことだって、何度も「仕方ない」と流されてきたのをずっと言ってるからこそ別のアプローチを考えてもらえてるんですもんね。自分のために頑張らないと。