のこのこいきる

26歳で若年性乳がん患者となりました。現在29歳。治療のことや日記

年末の様子

大分久しぶりの更新となります。

便りが無いのは良い便りと申しますが、特に体調が劇的に悪化することもなく、少しずつ回復してきているところです。

12月は、かなり行動範囲が広がりました。特に、12月からは大好きなお能を観に行く予定を入れ初めていて、(この為に歩く練習をしていたと言っても過言ではない)S氏と一緒だったり一人でだったりいろいろですが、千駄ヶ谷国立能楽堂までは出かけられるようになりました。

携帯についている万歩計を見ると、一日で平均3-4000歩は歩いているようです。(一番歩いた日は1万4000歩ほどでしたが、これはさすがに歩きすぎで2-3日は寝込むことになりました。)

歩くこと事態は杖があれば支障がなくなってきましたが、疲れくると怠さや吐き気が出てくるので、レスキューのオキノームをお守りとして持ち歩く必要があります。ちょっと休憩して薬を飲むと大分元気になります。

 


先日は親族の集まりがあって、久しぶりに従姉妹達や叔父叔母と会いました。今年は私だけでなく病気をした人が幾人かいて、こうして元気に笑い合いながら会える喜びを噛みしめることになりました。

普段はひとりでいることが多くて、自暴自棄になったりふさぎ込むこともあるのですが、こうして家族や親族に会って皆が心配してくれたりすると、元気にならなくちゃという張り合いが出てくるものです。

昨年病気をした叔母(80歳オーバー)を見ていて感じたのですが、やはり回復するには出歩くことが大切!です。叔母は手術した半年後ぐらいには海外旅行に行くほどパワフルな人なのですが、私も見習って、とにかく歩くというのを実践しています。そのおかげか、最近ではリハビリの担当者にも褒められるぐらい筋肉が回復してきました。

体重はあまり変わらないのですが、退院した頃に比べると格段に足の筋肉が着いてきたことが一目瞭然です。できること、行ける場所が増える度に、入院していた時の辛さや悲しさが遠いものになっていくようです。少しでも楽しい日常に戻ること、それが今後の目標です。

 


はやいもので、もう年末。皆さんはどんな年末年始を過ごされるでしょうか。来年はより多くの人が健康で幸せな年を迎えられますよう、年始には神社へお参りしに行きたいと思います。

それでは皆様、よいお年を!

退院後の様子です

退院して1ヶ月以上が経過しました。

少しずつですが、日に日に動ける範囲は広がっています。

 


■体調のこと

身体の痛み、吐き気(時々嘔吐)、倦怠感、足先の痺れが主な症状。

痛みや痺れは手術の後遺症ですが、その他は白血球数の低下が原因と思われます。(薬の調整をして下さっている先生の診察の際に検査したところ、1300程度まで低下していました。)

体調の悪さは薬でかなり軽減されるものの、食事量がかなり減ってしまっています。その所為で退院してから順調に増えていた体重がかなり落ちてきてしまいました。BMIが17まで落ちてしまったので、もう少し筋肉を(筋肉を!)増やしてふらつかないような身体を造りたいです。

 


■行動範囲

退院1ヶ月後ほどから、行動範囲が増えました。タクシーを使って映画を観に行ったり、S氏と一緒なら更に遠くまで行くことも(電車で1時間ほどの場所まで展覧会を観に行ったりしました)。

面白いのは、回復の具合は緩やかな坂というよりも階段のようだということです。例えば、病院にいるときは歩行器や車いす無しで歩くなんて考えられなかったのに、帰宅したら一気に歩けるようになったり。最近では、S氏と一緒なら(杖+S氏の腕に掴まりながら歩くと楽なので)出かけられるという段階から突然調子が良くなり、病院から一人で帰ったりショッピングを楽しむことまでできるようになりました。

歩くのに勝るトレーニングはない、ということを実感しているので、これからも少しでも良いから歩き回って筋肉をつけていきたいです。

 


■リハビリ

週に2回のリハビリと1回の訪問看護を受けています。マッサージが主で、リハビリの際に調子が良ければ筋トレのようなことをしています。

先週はつかまり立ちの状態でスクワットができるようになりました。かなりの回復!

1回につき45分で、リハビリはいつも同じ方が来て下さいます。なんと同い年の方で、おしゃべりするだけでも楽しいです。社会とのつながりがゼロですから、たまには人と話さないといかんですしね。

近所のスーパーのお買い得情報とか話しています。

 


■その他

今回の入院を機に、身体の為にできることをしていこう、と考えるようになりました。今までは気にしないようにしようと思っていた食事に気をつけたり、身体を暖めて免疫をアップさせよう、と考えるようになりました…。

今のところの取り組み

・生協に加入(買い物に行けないのもあるけど、産地とか気にしようかなと)

・おやつを減らす(ジャンクなものを減らす)

・ポソン購入(韓国の暖か靴下。Twitterで漫画家の瀧波ユカリ先生がめっちゃプッシュしていたので)

・小さいゆたんぽ購入(無印の一番小さいやつ。大きいのより気軽に使えて良い)

・湯船に入る

こうして書き出すと大したことしてないですね。千里の道も一歩から、ということで…。

とにかく食事を気をつけたいと思っています。よく食べる人の方が乳がんの予後も良いって読んだことあるし(病気と戦うには体力が必要、ということですね)。食が細いところがあるので、がんばります。少ししか食べれないならその分ちゃんとしたものを食べるのが目標。

いまのところはこれぐらいかな?来月は薬の量も減ると良いですね。頑張るぞー!

退院!

ついに退院しました。
52日間(だと思う…)の長期入院になりましたが、やっと終わってほっとしています。
いろいろと事件はあって(いつの間にか差額ベッドに移動していたのを私が知らなかったとか…)良かったよかったとだけ言っていられない状況なのですが、とにかく少しでもはやく元気に歩き回れるように頑張りたいと思います。

一時帰宅

今日からの3連休、2泊3日の試験外泊です!

ところが、朝から突然38度越えの熱が出て早速立ち込める暗雲…。午前中寝ていたらすっと下がったので無理矢理帰ってきてしまいましたが、やはり体調はそう簡単に良くなってくれません。

タクシーからマンションの部屋まで歩くと、もうそれだけでいっぱいいっぱい。訪問看護の方が面談に来てくださったものの、寝たまま対応してしまいました。

その後は、楽しみにしていたご飯を少しずつ食べて横になっています。たまご粥、サーモンのお刺身、カブのサラダと、S氏の作ってくれるなかでも大好きなものばっかり食べれて幸せでした!

しかし、やはり以前からの吐気がまだまだ治らず、全部嘔吐…やっぱりまだまだ、退院するには不安があることを確認しているところです。

歩けないので、S氏がいない時に吐くと後始末ができないので、退院するにはその状況がキツいなーという感じ。歩けないのはリハビリしていくにしても、体調は少しでも良くないとひとりで過ごすのは難しいですね。

この吐気の原因はなんなんだろう。嘔吐するようになったのは薬が内服になってからなので、減薬に対する離脱症状なのかなと考えているのですが…。病院でもその辺りはなかなか分からないようですので、まだまだ様子見が必要です。

このまま具合悪かったら、外泊は明日で切り上げようかと話しています。せめて2泊したいよー!ファイトだ身体!

 

悪いことも体調の悪さもずっとは続かないと信じて、頑張ります。

圧迫骨折 入院42日目

入院42日目!いま改めて数えてみてびっくりしてしまいました…いつの間にか10月になってるし…。

しかし今週は良いスタートを切っています!まず、週の初めには点滴が全て外れ、内服薬に切り替わりました。こうすると帰宅への第一歩が開けます。

そして更に、昨日泌尿器科でテストした結果、自力排尿が出来るようになり、バルーンが外れました!長かった!絶対にもう暫くは尿道カテーテル生活だと思っていたので、天にも登る気持ちです。

今週末には一時帰宅して、訪問看護や家での生活について調整していくつもりです。

病院はとても便利ですけれど、やっぱり早く家に帰って生活したいですね。不安は沢山ありますけれど…

圧迫骨折 入院27日目

今週は3連休で、昼間はS氏がお見舞いに来てくれている。今日は午前中のリハビリに合わせて病院に来て、リハビリの進捗を見学してくれた。いつもはベッドの上にいるところしか見ていないので、歩行器で歩く様を見てとても喜んでくれた。

平日だって特に寂しいと思っていないつもりでも、いざ家族と過ごしているととても心が安らぐ。特にS氏のように優しい人といると。食べられるものを探して買いに行ってくれたり、景色を観に休憩室へ連れ出してくれたり、酷い便秘の為にお腹をさすってくれたり。この人は何でこんなに優しくしてくれるんだろう、と毎日驚いてしまう。

多分、今回の入院で一番怖い想いをしたのはS氏だったのだと思う。私は痛みのあまり殆どのことを覚えていないし、他の家族には手術が終わるまで連絡をしなかった(それだけ余裕がなかった)。

突然歩けなくなるというのはかなりインパクトのある症状だ。特に強い痛みを伴うのだから余計に。手術が終わって足が動くと分かるまでの不安は私以上に家族が感じていたのかも知れない。

これだけ心配して助けてくれるS氏の為に、少しでも早く歩けるように頑張るのが私の仕事だと思う。

 

圧迫骨折

先月までずっと書いていた足腰の痛みですが、結局先月末にあまりの痛みによって入院となりました。入院後、数日中に歩くのが困難なほどふらつくようになり、頚椎の圧迫骨折ということで手術。現在は入院しながら歩く為のリハビリ中です。

毎日少しずつ痛み止めが減り、足も動くようになってきているところです。一時は手術後も足が動くか分からなくて不安でしたが、希望が見えてほっとしています。

迅速に手術をしてくれた大学病院の先生達や、毎日仕事帰りに病院に来てくれるS氏。親兄弟など沢山の人に助けられているところです。

今の目標は、1日でも早く歩けるようになって家に帰ること。帰れるようになったら、大好きなお能をまた観に行きたいです。