のこのこいきる

26歳で若年性乳がん患者となりました。現在29歳。治療のことや日記

再び抗がん剤治療

今日は久しぶりの…抗がん剤治療再開です。

パージェタを週1回投与(追記:パージェタは分子標的薬ですね。パージェタ+パクリタキセルでした)。期間は未定(最低2ヶ月)。

初回の今日は、ハーセプチンのときと同様に一泊入院して様子を見ます。

朝9時に来てください〜と言われたので、早いなーと(会社員時代の自分に怒られそうですが)思っていたらS氏が「タクシーで行きなよ」と言ってくれたので、投与前の健康体にも関わらずタクシーで病院へ 笑

 

折角髪の毛も伸びて来たのに、またお別れかと思うと残念!

ウィッグだと何が嫌かって、マッサージに気軽に行けない(頭触らないで、とか初対面の人にいちいち説明するのも面倒)・汗をかく運動に気軽に行けない、など色々ありますけど、最近の悩みは「結婚式参列時の髪型問題」というのがあります…。

ウィッグでもプロの手にかかればしっかり髪型作ってもらえるのは実証済みなのだけど、行きつけの美容院がなかった故の「お願いできる人がいない」辛さ。きちんと説明すればやって貰えるとは思うんだけど、それが嫌なんだよー!でも折角の友達の結婚式、しっかりばっちりキメてお祝いしてあげるのが(新婦友)人の道というもの。これから1〜2ヶ月は結婚式ラッシュなので、頼めるプロを探すか自分の腕を上げるか、どうにかしなくちゃいけません。

 

…などと書いていたらやっと診療の時間。頑張るぞー!行ってきます!

お金のこと。

会社を退職して、健康保険と年金は夫の扶養に入る気まんまんでした。

ところが昨日になって会社から電話があり、「退職金があるので当分は扶養に入れません」とのこと!

慌てて調べてみると、扶養に入れる資格は健保ごとに異なるのですが、S氏と私の会社で入っている健保は退職金を収入と見なすのだそうで…(見なさない健保もある)

 

今日は役所の国保と年金窓口で話を聞いてきました。

まず、国保は退職金を収入から除外するので去年の源泉徴収票をもとに算出→収入はゼロとみなすので最低金額の納付でOK。ただし、高額医療の利用回数はゼロに戻るので、上限が上がる可能性あり。(収入ゼロということになるならあまり変わらないかもだけど)

年金は、厚生年金側からOKが出るまでは国民年金に加入。こちらは減免措置がないので、一律の値段(約16000円…)。

ガンは障害年金が降りるって聞いたんですけど…と聞いたところ、初診日は厚生年金だし、厚生年金の方が基準が低い(必ずしも障害認定が必要じゃない)から年金事務所へ行ってみてくださいとのこと。

取り敢えず、暫くはまだまだお金が大変だということは分かりました。

私の収入がゼロでも、どんなに治療にお金がかかっていても、S氏の年収があるとなかなか同情はして貰えないということも。

取り敢えず年金事務所へGO!です

退職

職場は3月末日をもって退職になりますので、今日は会社に行って返却物を出して来ました。

本当は人事部が気を利かせて郵送で良いようにしてくれたんだけど、最後に総務系の人達に顔出しして「お世話になりました」ってお菓子を渡したかったので。

年度末で忙しい日だろうし、一年以上会社には行ってなかったので本当にあっさりと会話して終わりだったんだけど、自分の中でのケジメがついたと思うので、行ってよかった。

会社で仕事するS氏の見納めもできたし!

仕事をするS氏を見るのは好きでした。頼れる中堅、という風情。

 

晴れて無職となって社会から隔絶された感もありますが、毎日好きなことして生きてるんだから楽しいです。最近はバレエや能を観たりしていますが、これも会社でずっと働いてたらできないことだったし。

4月からは再度抗がん剤治療に入りますが、少しでも何か好きなことをして前向きに生きたいところです。

 

暫くは保険証がないことだけが憂鬱。

東急ハンズのウィッグ売り場

最近、地毛が伸びてきてウィッグを被るのが大変です。

特に襟足がモジャモジャはみ出てしまって、これをヘアピンで押し込むのがストレス!

先月にはウィッグのカットもしている美容院に行って襟足だけカットして貰ったのですが、1ヶ月もするとまたモジャモジャ…

という訳で新しいヘアネットを試してみました。

 

今まで使っていたのはこういうやつ。ガーゼ素材の水泳キャップみたいなやつです。

 

 

 

S氏が見つけてくれて重宝していたのですが、調べてみたところ、こういうタイプは髪が抜けているとき用らしい。

髪があるときはネットタイプのものが良いとのことです。

新宿のオカダヤで探そうかなーと思っていたのですが、その前に寄ったタイムズスクエア東急ハンズのウィッグ売り場にて良さげなものを購入しました。

 

 

買ったのはこれ。ウィッグ売り場のお姉さんに、伸びかけの髪でもがっちりホールドしてくれそうなやつをオススメして貰いました。

早速使ってみた結果としては、「伸びかけの髪には良い」という感想。これ、上半分はただのネットなんですが、下半分はきつめに出来ているのでヘアバンドみたいにしっかり髪の毛をホールドしてくれます。髪の毛とネットをピンで留めてしまえばズレることもなし。

 

ハンズはウィッグの売り場自体は小さいものの、常駐の店員さんがいて相談に乗ってくれるのは嬉しいですね。ネットの被り方の解説チラシをくれた上、お姉さんの髪の毛で実践して説明してくれました。

オカダヤの店員さんも説明してくれますけど、あそこはどちらかというとコスプレとかファッション寄りな気がします。東急ハンズの店員さんは、言わずとも医療用だと察してくれている感じ。

ウィッグ専門店に行くほどじゃない相談をしたいときには新宿のハンズを利用しよう、と思いました。

(上手くできなかったらまた来てください!とまで言ってくれました。嬉しい…)

3Fの美容用品の階です。ウィッグ自体は持ってるけど被り方に不安が…という方は利用してみると良いかもしれません。

やっぱり転移

前回記事では楽観的だった転移疑いですが、ここへきてやっぱり疑いが強くなり、抗がん剤治療を再開することにしました。

骨の症状が良かったので、経過観察しましょうという話だったのですけれども。3月上旬にCT検査をした結果、肺の腫瘍がやや大きくやっていること(5mmぐらいの大きさですが)、新しい腫瘍のようなものが散見されるということでした。

これからの治療は、治すためのものではなくて現状維持。一生ものの治療になります。

そして、主治医からは「子どもは厳しい」との言葉。

なんかもうそこに関してだけが希望だったので苦しいけど、診察室ではS氏が一緒にいたのであまり泣いたりしないように頑張った(と思います)。

子どもがいない人生が考えられなくて、じゃあ今冷凍されてる私の受精卵達はどうするのかな、とか色々と頭を駆け巡っています。

結婚式も終わり、髪の毛について悩み始めました

前回記事から大分空きました。

「便りがないのは良い便り」という通り、病状に新たに悪いところがないものですから記事を書くこともなかったのでした。

1月末には結婚式もあったので、そこそこ忙しくもあり………。

 

最近の事件といえば、ホルモン剤の投与が休止(また再開するらしいですが…)した為に久しぶりに生理が始まったのですが、これが結婚式の1週間前!!で、かなり慌てたことぐらいでしょうか(笑)

結婚式は無事に終了し、ウィッグが脱げるようなハプニングもなく、楽しく終えることができました。ヘアメイクさんが元看護士とのことで、かなり気を使ってくださったおかげだと思っています。これについてはまた、写真ものせつつ記事にしたいです。

 

結婚式も終わり、最近の最大のテーマは「脱ウィッグに向けて」となってきました。髪の毛が生え始めて半年ほどになりましたが、最近は半端に伸びてしまってウィッグの着用が大変になってきました。

特に襟足!私はロングのウィッグをまとめ髪にして被るのが好きなのですが、襟足の地毛を押し込めるのに苦労しています。

脱ウィッグをすることを考えても、そろそろ一度美容院に行きたいところ。

…と考えつつも、ずっと先延ばしにしていました。

ところが、先日家でふと鏡を見て(ウィッグなし)、奔放に伸びているぐしゃぐしゃのヘアスタイルに衝撃を受けました。今更ですが、新妻がこんな髪型じゃあS氏も可哀そうでもあります。

検索すると、ウィッグのカットをしてくださる美容院で、地毛のカットもしてくれるところが。かなり予約は混みあっているようでしたが、無事に予約を取りました。

実際の施術は明後日ですが、楽しみです。病気のことを隠さなくていいところに行くことってあまりないですから、そういう意味での楽しみもあります。

無事にカットしてもらえたら、また記事にしますね。

 

 

以上、生存報告でした!

今後の計画 伯母の大腸がんと姉の仕事

前回、やっぱり転移じゃないかも?という話が出たせいか気が抜けて、ブログも放置していました。

 

昨日は新年一発目のハーセプチンを投与してきましたよ。

今後の予定について聞いたのですが、来週に整形外科でMRIを撮るのと、来月乳腺外科で肺のCTを撮る結果を見て経過観察するとのこと。

ここで特に変化がなければ、急いで抗がん剤をする必要はないと判断するということですね。

もし経過観察に以降すると決まった場合、ホルモン剤はいつから再開するのだろうか…聞きそびれてしまいました。

どうも、ホルモン剤の投与を中止してからというもの体調はすこぶる良いのです。

夏以来の食欲低下は、やはりホルモン剤のせいだったらしく、最近やけに食欲が出てしまって困って(笑)います。

そう、来週にはとうとう結婚式なので、今更太るのは困るのです……。

 

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年末、伯母の大腸がんが発覚しました。

父は4人兄妹ですが、これでガンになっていないのは父だけになりました。

やっぱり、私のガンもこの家系の血なのだろうなと思うと同時に、自分以外の家族がガンになったことが、以前よりも更に苦しく恐ろしいものになったことに気が付きました。

そして、私の姉(看護師)が本当に頼りになること。

伯母の家は姉の病院の近くなので、初めに診断を受けた病院から姉の病院に移って診断して貰いました。伯母自身も、その兄妹達も皆、とても心強かったようです。

私自身、医療従事者が身内にいることでどれだけ勇気づけられたか分かるので、伯母の為にも本当に良かったと思いました。

姉自身は医者でもないし、ガンに特化して知識があるわけではないのですが、看護師をやっている人から「こういう症例はよくあるよ」「この医者が言ってることは順当だよ」「これからこういう風に進んでいくよ」などと聞くと、本当に安心します。

姉が看護学校に進んだのはもう10年ほど前。

その時は、姉が看護師の道を選んだというよりも、父に勧められていやいや…といった風情でした。実際、看護学校時代には「もう辞める」と言ったり、病院では上司に「すぐにやめると思った」と言われたり。

それでも何年も経験を積むことで、今では病棟でも中堅だし、親族達に頼られる人物になっています。

 

私はといえば、あんなにやっていた仕事から離れて1年半ほど。仕事をしていた日々が遠すぎて、現実味がありません。

結婚式が終わったら、それこそやることなくてボーっとしてしまわないかな。資格取得や再就職に向けて、これからが踏ん張りどころ。姉のように周囲に頼られる人になりたい、と改めて思いました。